10:20, November 15@REGNUM#Здоровье В министерстве здравоохранения Новосибирской области прокомментировали сообщения о смерти ребёнка со спинальной мышечной атрофией. В министерстве заявили, что все дети в регионе со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.

Новосибирские власти опровергли смерть ребёнка из-за отсутствия лекарств

«Шестилетний ребёнок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра». Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика», — говорится в комментарии.

Напомним, СМА — группа генетических нейромышечных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц.

Источник: REGNUMТемы: Здоровье